家住大兴采育的“蜗牛”姑娘萱轩(化名)今年已经11岁了,却还是五年前的模样。在这五年中,随着脑瘤的反复发作,萱轩的身高甚至是相貌都没有发生过太大改变。
这期间,镇政府和红十字会都对她伸出了援手,然而想要长大的她却还需要更多的爱心。
探访
已经11岁 她还是6岁模样
近日,记者来到其位于大兴区采育镇的某个村庄的家中,见到了这位坚强的“蜗牛”姑娘。由于双目近乎失明,萱轩辍学在家近五年之久。
虽然天气已转暖甚至热了起来,但是一件橘色的厚毛衣依旧套在萱轩身上,这让她看起来显得有些臃肿。
一头乌黑的秀发披在身后,却看不出她因严重的营养不良而大把大把地脱发。
萱轩的身板很直,“将军肚”甚至挺到了头的前面,却不知这是在她六岁第二次开颅手术后吃激素留下的后遗症。
虽然已经11岁,但萱轩还是六岁小姑娘的样子,身高也只到常人的肋部。她一开口便使记者惊讶,那嗓音清脆明朗,甚是好听。
在空旷的屋子里,摆着一座金灿灿的奖杯,上面写着“快乐阳光第九届中国少年儿童歌曲卡拉OK电视大赛(北京地区选拔赛)金奖”,这是萱轩在2010年7月份获得的。“当时就是进了决赛,要到山西去比,可是费用要自理,3000元左右,就没让她去。”萱轩的母亲魏兰珍说。
而去年萱轩还在北京教委组织的朗诵比赛中获得了一等奖。“我想长大,我想成名,然后做慈善。”萱轩两只大眼睛有神地望着记者,可是只有不到30厘米的距离,她却看不清记者的模样。
经历
三次做手术 镇政府曾帮她筹钱
5年前,不断的高烧折磨着这个当时只有6岁的小姑娘。第二年2月,母亲带着萱轩到医院检查,当即发现其头部有问题,在做完核磁共振成像后被确诊为脑瘤。
母亲抱着女儿一路从医院哭回了家,而依偎在怀里的小萱轩却懂事地为妈妈抹去脸上的泪水,并坚强地告诉她:“妈,别哭,我会好起来的。”
3月魏兰珍拿着借来的3万多元钱立马让萱轩入院手术,但是术后仅不到4个月,萱轩的病情再次复发。当年8月份,萱轩再次入院进行第二次手术。
2008年,萱轩的病情第三次复发时,魏兰珍一家实在无力马上为萱轩进行手术,只能靠吃中药维持着。
情急之下,魏兰珍抱着萱轩找到了采育镇政府,说明情况后,镇政府为他们筹了两万元钱。“什么也没想,拿着钱就去给她(萱轩)做手术了。”
在手术单上签字的是萱轩的爸爸,“医生甚至都劝我们放弃,说这病是个无底洞,可是我不能不管我的孩子。”
不久前,萱轩再次做了复查。4月13日,检查结果出来了,“颅脑肿瘤术后改变,未见复发征象。”
家庭陷困境 红十字会启动救援
萱轩降生在一个普通的农户中,家中年收入不足万元。住的是1983年自建的红砖小平房,报纸糊的顶棚早已千疮百孔。萱轩的病对于全家来说,就是一场噩梦。
去年采育镇政府主动帮助其申报了大兴区红十字会的少儿大病救助,萱轩也因此获得了大兴区红十字会给的一万元善款,使家里的经济状况得到暂时性的缓解。
据了解,北京市红十字会推出的少儿大病救助项目,与社会保险和政府救助相衔接,对北京市0-18岁患有白血病、血友病、再生障碍性贫血、恶性肿瘤等花费较大的疾病患儿进行救助。在申请和审核通过后将每年得到一万元的善款帮助,可到其满18岁为止,但前提是每年要按时递交申报材料。
“要没这钱,我今年地里的菜都种不了。”萱轩的爸爸告诉记者,从确诊萱轩病情到现在连手术带吃药已经花了近20万元,基本上都是借的,到现在还没还完。这笔救助金对他们来说不啻于雪中送炭。
求助
萱轩想长大
还需善款20万
眼看着女儿的病算是控制住了,但父母心头的阴云却依然难以散去。小萱轩的个头儿只从患病前的1.13米勉强长到了1.2米,过去的5年中总共只长了不到7厘米,这还是很让她担忧。
据了解,因为脑瘤所在的位置靠脑垂体很近,所以在经过了三次的开颅手术后,萱轩的脑垂体功能被严重影响,导致其身体发育十分迟缓,甚至根本就不发育。而因家里条件不好,萱轩的营养状况也十分让人担心。
“医生说她严重营养不良。”魏兰珍面露愧色地看着自己的“袖珍”女儿。
而现在魏兰珍急于想给萱轩打生长激素。“得在她骨骼闭合前打,要真的打不了,也没办法,只要能活着就行。”说到这,魏兰珍将萱轩揽进自己的怀里。
初步估算,如果要把打生长激素的钱也算上,完全治愈至少需要20万元,而这笔钱靠红十字会已经很难解决了,希望社会上的爱心人士能帮助她赶紧长大。文/实习生 巴芮
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