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40天宝宝血流不止 原是遗传血友病 |
2009-04-30 |
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昨日,我省首家血友病诊疗中心在协和医院成立。我省登记在册的30多名血友病患者在协和医院接受了诊疗。据了解,我省目前至少有近2000名的血友病患者,但由于对该病的不了解,大部分患者还未被诊断。
40天的男婴丁丁(化名),是我省目前发现的最小的血友病患者。因为出生时发现有疝气,医生给他动手术时,丁丁的伤口血流不止。后来经过基因检查,丁丁被确诊为血友病。
血友病是一种常见的遗传性出血性疾病,一般只在男性身上发病,而女性是携带者。丁丁的血友病,应该是妈妈遗传给他的。经查,他妈妈被确认为血友病的携带者,而她却从不知晓,把这种病传给妈妈的是丁丁的外公。丁丁的外公很早被查出是出血性关节炎,三十多岁就坐上了轮椅。而没有医生告诉他们,这就是会遗传的血友病。
协和医院血液科的专家说,血友病是由于凝血因子VIII或IX缺乏所致的一种常见的遗传性出血性疾病,表现为关节、肌肉外伤后出血或自发出血,如果不及时治疗,将会导致极度疼痛、关节损害、残疾。也可出现内脏出血,严重出血可致死亡。但如果得到适当的治疗,血友病患者可以像正常人一样生活、学习和工作。
专家呼吁,如果发现有出血倾向,比如外伤后出血不止或时间较长或容易出现瘀伤等,同时又有关节肿痛的表现,请到大医院确诊,以免延误病情。此外,如果家庭有类似病史者,在怀孕前以及之后,请及时与医生沟通并做相关检查,有选择性地生产,可以有效阻断遗传血友病。(记者 李雅)
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