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据黑龙江省肾脏病学会统计,目前,我省至少有760万肾脏病患者,尿毒症患者占到0.5%,而且这个比例还在年年攀升。这些患者大都需要靠透析维持生命,要是没有医保,每个月都要花上五六千元。尿毒症患者不但要忍受病痛的折磨,有的还会背上沉重的精神压力,因为如果没有社会救助昂贵而持续的医疗费用会拖垮整个家庭,甚至亲朋好友。
尿毒症患者陈炳志告诉记者,他感谢政府和社会能对他伸出援手,但他并不想靠救济勉强求生,他更希望能靠自己的双手自食其力。从陈炳志的“美好愿望”中,记者能够体会到,他,作为一个尿毒症患者,不但要坚强地活下去,还要有尊严地活下去。
近日,北京一群自助购买透析设备进行透析的十余位尿毒症透析患者的故事传遍了大江南北,一时间透析患者的生存状态引起了很多人的关注。16日,当记者拨通“自助透析族”成员之一——我省密山市人陈炳志的电话时,他很兴奋地对记者说,他所在的密山市八五一一农场已经同意为他解决医保的问题,不久的将来他就能回家透析了。陈炳志说,这一天的到来他已经整整盼了五年。
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很高兴能回家透析了
“自助透析”的事件被媒体报道出来后,陈炳志等人受到了从未得到过的重视和关心。
在采访时,陈炳志告诉记者,他家住在密山,2004年到北京开始治疗。他们自助透析的事情被媒体关注后不久,陈炳志和几个病友分别被送到不同的医院进行免费透析。陈炳志目前在北京通州老年医院,用他自己的话说,现在自己住得很舒服,也能吃上肉了。而且10个人还收到了两万块钱的社会募捐,但这笔“巨款”他们谁也没敢动。“还不知道被送回去会怎么样呢。”陈炳志说,自己当时对今后的生活很担心,害怕回到当地后,没钱没设备,自己无法继续透析。那也就意味着生命也即将结束。
“今天我真是没想到能接到老家打来的电话,而且是农场领导的。这位姜副场长我从没见过,也不认识,但是他对我真的很好。他详细地问了我现在的情况,然后告诉我,农场已经和有关部门协调了,准备把我纳入医保的范围,可以回密山医院继续透析。”陈炳志说,姜副场长的话让他十分激动,“因为如果有医保,我每次透析就不用交那么多钱,只承担四五十元就行了,这样我也能承受得了。”
随后,记者联系到了密山市八五一一农场副场长姜伟平,他说,农场已经和医保局商定好,准备破例为没有养老保险的陈炳志办理医疗保险,同时也和民政局协商好,为陈炳志办低保。
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七个亲人四个患重病
今年37岁的陈炳志出生于密山市的一个农场,在家里他是最小的,上面还有五个哥哥和一个姐姐,姐弟七人和老母亲一同生活。如果仅凭想象,这个人口众多的大家庭应该很让人羡慕,可听了陈炳志的描述后,记者真切感受到了这个家庭所遭遇的不幸。“我大哥是脑出血患者,已经很多年了,二哥是小儿麻痹症,三哥也有重病,唯一一个姐姐不久前被诊断出患上了直肠癌。当时我得病时,老母亲一着急一下引起了脑梗,至今行动不能自如。”陈炳志说。
2004年,还很年轻的陈炳志忽然被确诊为尿毒症。“当时我们密山医院的医生很明确地对我说,这种病只有两条出路,一是换肾二是透析。换肾,需要等待,很多人可能到死也等不到一个肾源。”正是从这年的秋天开始,陈炳志踏上了漫长而又艰难的透析之路。现在他还清楚地记得第一次在密山当地医院透析花了420元钱,第一个月就透析了8次。此后,他基本保持了一个月透析10次左右的频率。
陈炳志告诉记者,自己在密山住院的时候,年近八旬的老母亲每次来都不停流泪。“当时我已经很绝望了,但为了不让老妈难受,我一直都努力装出无所谓的样子,后来我也一直都这么做。”陈炳志说,只有一次自己实在没有忍住眼泪,那是住院后不久,患小儿麻痹的二哥来看自己,二哥走后,他站在楼上向下看,当看到二哥一瘸一拐往医院外面走的背影时,他忍不住哇哇大哭。
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自助透析签“生死合同”
陈炳志从2004年12月到北京开始治疗,2005年和病友魏强一同加入了这个目前备受关注的自助透析团体。
他说,最初发起“自助透析”的并不是自己,而是28岁的王新阳在几年前和几个病友合作的,最初有三台透析机。后来他和魏强加入之后,两人又凑了14万元买了两套旧透析机。
“当时我们算了一笔账,用自己买的机器透析,每次成本只要100元,一个月10次也仅合1000元。再加上一些其他药品,每年的医疗费不超过两万元,比去医院便宜了近四分之三。”陈炳志说,虽然有了透析机,但大家谁也无法对别人的生死负责。陈炳志告诉记者,他们也不懂什么法律,于是大家签下了一份“生死合同”。
电话里,陈炳志大概给记者念了合同的内容,如在透析过程中出现任何问题,包括死亡,病友都要自行负责等。
从2004年12月到北京开始治疗,陈炳志一直没有回家。这期间他一直依靠哥哥姐姐汇钱维持治疗,但随着哥哥姐姐相继患病,到去年秋天,家里的经济来源也断了。
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不想生命中只有透析
在电话中,陈炳志告诉记者,其实他并不想只靠政府和社会的救济一直勉强求生。“我觉得自己还能做些事,虽然我每周需要做三次透析,但在透析以外的时间,我还能做点力所能及的事。”陈炳志说,他感谢政府和社会能对他援手,但他更希望能靠自己的双手来自食其力。
“我会开车,如果能有台出租车开,我相信我能胜任。另外,我也想能不能先贷点款,几万块钱就行。我自己做点小生意,既能赚出医药费,养活自己,还能帮帮老母亲。”陈炳志说,这些想法他以往只是在晚上睡觉时才敢想想,现在说出来,他不知道结果会怎么样,但对于家乡的帮助,他满心感激。
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透析每月花五六千
据黑龙江省肾脏病学会统计,目前,我省至少有760万肾脏病患者。尿毒症患者占到0.5%,而且这个比例还在年年攀升。
哈医大二院肾内科副主任安惠霞教授介绍,很多尿毒症患者最初都是慢性肾病患者,恶化为尿毒症后,肾脏已经基本衰竭,无法再继续承担为身体分解、排出毒素的功能。与其他危害人类健康的重大疾病相比,慢性肾脏病表现得更为隐匿,患病时没有明显症状,有“沉默的杀手”之称。一半以上的患者感觉出身体不舒服到医院检查时,就已经是尿毒症了。
安惠霞教授告诉记者,该院每年要收治各种肾病患者两千余例,其中,六成以上是已经达到肾衰竭需要透析的尿毒症患者。“除了我们医院之外,全省还有很多和陈炳志一样的尿毒症患者。这些患者大都需要终身靠透析维持生命,每周三次透析,加上其他药品的费用,如果没有医保,这些患者每个月都要花上五六千元。”
图为3月份陈炳志在北京自助透析时的情景。照片由陈炳志提供
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