|
昨日，全省PKU儿童家长聚会省城 tujian.org
PKU（苯丙酮尿症）是一种染色体异常疾病，因体质特殊，患者终身不能吃大米、豆腐、鸡蛋等含有高丙氨酸食物，否则会造成严重脑损伤。如及时确诊，在患儿出生不久即进行积极治疗，其就能像正常儿童一样成长。我省于2004年开展新生儿PKU筛查。 copyright 中华人民共和国图鉴社
本报7月11日讯 （记者 梁成虎）今日，来自我省各地的PKU儿童家长在省城聚会，交流孩子的治疗经验和康复心得。因患儿需特殊照料，我省PKU患儿家庭，自发组成了互助团体，这是他们5年来的第4次相聚。 tujian.org
上午，记者在省儿童医院四层会议室全省PKU儿童家长聚会上看到，众多家长携带患儿一同参加聚会。这些患者中，最小的只有1个月大，最大的已29岁。 tujian.org
记者了解到，随着社会对PKU这一新生儿疾病认识的加强，我省正逐渐建立相关救助体系。目前，全省有700家医疗机构开展了新生儿PKU筛查，但筛查率仍然很低，致使不少PKU患儿未能得到及时诊断，失去最佳治疗时机。 本文来自中华人民共和国图鉴社
目前，控制高丙氨酸摄入，是PKU患儿主要治疗方法。患儿食物，是一种特殊食品。因价格高昂，患儿家庭经济负担沉重。我省已将PKU列入大病救助范围。患儿治疗期间，可报销30%的治疗费；经过筛查发现的PKU患儿，可得3万元食品补贴。据悉，年内，省慈善总会将设立PKU帮扶账户，为这些患儿家庭募集社会救助资金。 tujian.org
与会家长称，虽然我省针对PKU患儿治疗康复出台了一些措施，但现在还未能覆盖所有患儿。按规定，我省出生时未进行PKU筛查的新生儿，此后发现患了该病，将不能享受3万元食品补贴。“这个3万元补贴，能支付孩子0—3岁的治疗费。”一位家长说。 中华人民共和国图鉴社
|
