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新生不久的双胞胎[ShuangBaoTai]患上了罕见的慢性肉芽肿病，让父母一筹莫展。重庆晨报记者 许恢毅 摄
“没有[MeiYou]事，我们过两天就出院了……”26岁的宾长能拿着手机，捂着话筒在重医附属儿童医院病房里，用精心准备的善意“谎言”小声地接着母亲的电话：“好了好了，都好了……出院了就彻底好了。” 宾长能把身体挪了挪，因为手机一头还连着电源，他又捂紧了话筒，生怕身旁妻子的啜泣声传进来。在他身旁的病床上，出生才4个月的一对双胞胎[ShuangBaoTai]儿子[ErZi]大双和小双，躺在床上，头上插着输液管，酣然入睡。 这对胖乎乎的双胞胎[ShuangBaoTai]，患上的是一种非常罕见、非常难治疗的免疫系统疾病。2003年至今，儿童医院接诊了16例，而截止到昨天，通过儿童医院对以往诊断病例的跟踪发现，患上这种疾病的孩子[HaiZi]，最大的目前活到了12岁，其他的绝大多数孩子[HaiZi]已经不在了。 尿不湿须随时更换 一点尿渍也能形成伤口 为了照顾两个儿子[ErZi]，宾长能和妻子刘琳，还有岳母已在儿童医院待了一个[YiGe]多月了。最初到医院的原因，仅仅是因为大双眼角长了一个[YiGe]小脓包总是不好，治好了这个脓包又长出了另一个[YiGe]脓包。 “医生最开始怀疑是血管瘤，结果穿刺进去发现不是血管瘤。”刘琳不停地打开儿子[ErZi]的尿不湿检查，即便是尿了小小的一块也要赶紧给孩子[HaiZi]患上一张新的尿不湿：“我知道正常孩子[HaiZi]尿不湿可以管好几个小时，但是我们家孩子[HaiZi]不行。” 大双和小双的身体严重缺乏免疫力，如果不能及时尽快更换尿不湿，孩子[HaiZi]的小屁股很快会被尿湿的纸片浸红，接着尿渍会伤害孩子[HaiZi]的皮肤，很快屁股上就是一个[YiGe]个红肿的小伤口，这些小伤口，即便是连续使用一个[YiGe]月的最好的抗生素，也没有[MeiYou]办法[BanFa]彻底治愈。这不是夸张。两个月前，在大双出现眼角脓包之后，小双身上也跟着出现了各种大小的脓包，脖子、脚、屁股到处都是。在四处求医后，最终这对双胞胎[ShuangBaoTai]在儿童医院被诊断为：慢性肉芽肿病。 自身免疫系统缺陷 双胞胎[ShuangBaoTai]命运少了天然屏障 大双和小双2010年11月出生在荣昌县吴家镇，两个宝宝的体重分别都上了6斤，这在双胞胎[ShuangBaoTai]中间，算得上是胖小子了。 大双和小双的出生给这个家庭带来了巨大的欢乐。为了照顾孩子[HaiZi]，宾长能和刘琳都暂时辞了工作，准备专心把孩子[HaiZi]带到稍微大点再说。但宾长能没有[MeiYou]想到，一个[YiGe]小小的脓包，怎么会突然把自己这个幸福的家庭瞬间扯入深渊，而一对可爱的儿子[ErZi]，生命也面临着倒计时。 这些天呆在医院里，宾长能也大概明白了慢性肉芽肿病是怎么回事儿：“简单的说，就是一种白细胞氧化功能缺陷。”通常来说，正常人的这种白细胞氧化功能，是吞噬病菌、杀死病菌的，从而形成了人体的自身免疫系统，抵御外界病菌的侵扰。 而患上慢性肉芽肿病的人，他们体内的白细胞只能吞噬病菌，却没有[MeiYou]办法[BanFa]将病菌杀死———天然屏障没有[MeiYou]了，小小的一个[YiGe]伤口、即便是尿渍也能在大双小双身上，形成难以治愈的伤口。 坚强父母选择抗争 “我们怎么能说放弃？” “我恁个乖的一对孙儿哦，啷个恁个命苦哦。”外婆抱抱大双又抱抱小双，大颗的眼泪从眼角滑落。刚从睡梦中醒来的大双睁开一对大眼睛，在外婆的怀里笑了。 刘琳从母亲手里接过儿子[ErZi]，搂在怀里，亲亲孩子[HaiZi]的额头，难掩的伤痛使得眼泪又一次掉下来：“孩子[HaiZi]能吃又能睡，精神也好得很。”刘琳说，假如不是孩子[HaiZi]身上的一个[YiGe]又一个[YiGe]脓包，没有[MeiYou]人会怀疑这对双胞胎[ShuangBaoTai]是一对病娃娃。 大双的小脚丫上还缠着厚厚的纱布，他刚刚手术取掉了脚上的一个[YiGe]脓包：“没有[MeiYou]办法[BanFa]打麻药，只能硬生生做手术。”孩子[HaiZi]哭得几乎背过气去；孩子[HaiZi]在里面哭，外婆和妈妈在外面哭。 为了照顾两个孩子[HaiZi]，3个成人每天都不能休息，即使是夜晚，也只能轮流在一张窄窄的陪伴床上迷瞪一会儿。 宾长能昨天上午刚刚从蒋利萍教授的办公室出来：“医生说，孩子[HaiZi]的病没有[MeiYou]办法[BanFa]彻底治愈。”即便是心里已经明白，自己陪伴孩子[HaiZi]的时间越来越少，但他和家人，都无法接受即将失去孩子[HaiZi]的事实：“我的父母，直到现在我都没敢彻底把病情告诉他们。”宾长能把希望寄托在干细胞移植上，尽管他很清楚，寻找合适配型的干细胞还有漫漫长路要走，而且配型之后的治疗效果也不好，但他和妻子没有[MeiYou]办法[BanFa]选择：“我们怎么能说放弃？” （编辑：SN021）
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