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花季“无骨姐妹”乐观生活 想为爸爸找个伴(图)--中国图鉴
2011-05-07
花季“无骨姐妹”乐观生活 想为爸爸找个伴(图)--中国图鉴
在建的绿化广场旁边就是“无骨姐妹”的家。
花季“无骨姐妹”乐观生活 想为爸爸找个伴(图)--中国图鉴
葛家胜一家3口。 张凌发 摄

  从小就患有进行性肌肉营养不良症的句容姐妹王葛和王伟,由于浑身无力,不能站立,人称“无骨姐妹”。虽然姐妹俩勇敢面对现实,积极乐观生活,但父母也为此付出了常人难以忍受的艰辛和痛苦。母亲积劳成疾,去年撒手人寰。如今20岁的姐姐和13岁的妹妹,都是靠父亲一人照料。苦点累点,父亲都忍了,但女儿[NvEr]很多事情无法自理,这让父亲非常[FeiChang]尴尬。母亲节快到了,昨日姐妹俩求助记者[JiZhe],希望能给父亲找个伴,也给自己找个妈。

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  感动!送女上学母亲摔坏腰椎 织梦好,好织梦

  王葛3岁那年,葛家胜夫妻[FuQi]俩发现,别人同龄的孩子[HaiZi]早都会走路了,但自己的女儿[NvEr]还不会走路,而且显得非常[FeiChang]无力。于是夫妻[FuQi]俩赶紧抱着女儿[NvEr]去南京军区总医院和儿童医院治疗。经过检查,医生诊断为进行性肌肉营养不良症。夫妻[FuQi]俩为此抱着女儿[NvEr]四处求医,当得知无药可救时,夫妻[FuQi]俩决定不离不弃,一定要精心照顾好女儿[NvEr]。 织梦好,好织梦

  葛家胜每天在外拼命打工,妻子则在家精心照顾瘫痪的女儿[NvEr]。为了让女儿[NvEr]像其他孩子[HaiZi]一样有文化,妻子王杏娣在王葛7岁开始就每天承担接送孩子[HaiZi]上学的任务。王葛告诉记者[JiZhe],在她上学的每一天,不管刮风下雨,从来没有旷过课。其间,母亲多次带病接送,这让王葛非常[FeiChang]感动。由于王葛生活无法自理,所以,王杏娣一天要来回学校5次,包括课间抱她上厕所,中午接回来吃饭。王葛非常[FeiChang]争气,成绩一直在班上名列前茅。王葛告诉记者[JiZhe],雨天和大雪天,母女俩曾多次跌倒在地,但两人都是微笑着相互鼓励。 copyright dedecms

  因为王葛的教室在二楼,所以王杏娣都是将女儿[NvEr]扛在肩上,一手拎着书包,一手扶着女儿[NvEr],艰难上楼。一次,因为楼梯上刚刚用拖把拖过,王杏娣脚下一滑,跌下楼梯,王葛也被抛出。 织梦内容管理系统

  也许正是那次跌倒,王杏娣出现了腰椎错位,再也抱不动女儿[NvEr]了。面对这突如其来的打击,很少流泪的王杏娣居然痛哭一场,因为她再也不能送女儿[NvEr]上学了,正在上初二的女儿[NvEr]从此不得不辍学在家。 织梦内容管理系统

  坚强!13岁妹妹没上过学却会读报

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  王葛患病以后,葛家胜夫妻[FuQi]俩被允许再生一胎。哪知命运又跟他们[TaMen]开了一个玩笑,妹妹王伟也被医生诊断为进行性肌肉营养不良症。这无疑是晴天霹雳,有邻居劝他们[TaMen]赶紧将孩子[HaiZi]扔掉,王杏娣却说,孩子[HaiZi]虽然有病,但毕竟是自己生的,她绝对不会丢掉孩子[HaiZi],再苦再累也要让孩子[HaiZi]快乐过完一生。 内容来自dedecms

  家里一下子出现两个这样的孩子[HaiZi],夫妻[FuQi]俩无论在精神还是物质上都承受了空前的压力,但夫妻[FuQi]俩一直默默搀扶着,支撑着,并想尽各种方法让孩子[HaiZi]忘掉痛苦。为了给孩子[HaiZi]快乐,夫妻[FuQi]俩特地从亲戚家要来一只小花狗,陪伴两个孩子[HaiZi],还种了一些鲜花。两个女儿[NvEr]都不能站立,夫妻[FuQi]俩就想办法用木板夹住她们前胸后背,并在下面安装了轮子。

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  妹妹王伟非常[FeiChang]聪明,一天也没有进过学校,也不会写字,但只有13岁的她能流利地读报。而且咬字发音都很准。王伟告诉记者[JiZhe],她从5岁时,就喜欢跟着婆婆学识字,看电视时,也关注下面的字幕,凭着记忆,她慢慢认识了很多字,不懂的就向姐姐请教。尽管目前她的手无力写字,也不会写一个字,在现场向记者[JiZhe]演示读报时,却是一口流利的普通话,这让记者[JiZhe]十分惊讶。 dedecms.com

  尴尬!女儿[NvEr]生活无法自理全靠父亲

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  2010年5月,王杏娣因为患上脑瘤去世,照顾女儿[NvEr]的重担就落在了葛家胜一人身上。现在他什么事情也不能外出,只能在家照顾女儿[NvEr],洗衣做饭,样样少不了他,但为了让女儿[NvEr]生活充实,葛家胜每天都有计划地安排她们的生活,看书读报晒太阳。尽量让她们开心每一天。 dedecms.com

  由于城市建设的需要,他们[TaMen]的家已经被拆迁,但居委会考虑到他们[TaMen]的实际情况,暂时搭建了3间活动板房,葛家胜将家里搞得干干净净,还在家里摆放了很多鲜花。葛家胜告诉记者[JiZhe],目前他们[TaMen]3人都在吃低保,加上拆迁款补贴生活。好在自己才40多岁,还能照顾两个女儿[NvEr]。

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  在接受记者[JiZhe]采访时,葛家胜也说出了自己最尴尬的事,由于两个女儿[NvEr]都已不小了,大女儿[NvEr]大小便不能蹲和坐,只能躺在床上完成。每天还要替女儿[NvEr]擦洗身体,特别是月经期,女儿[NvEr]根本无法自理,都是靠他帮助。他和女儿[NvEr]都感到十分尴尬。说到此,葛家胜流下了眼泪。

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  葛家胜的家庭状况受到了当地政府的重视,不少好心人也纷纷向他们[TaMen]伸出援手。

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  葛家胜家的房子被拆之后,其他拆迁户都搬进了安置房,但由于目前的安置房一层都是车库,上二楼,对两个“无骨女儿[NvEr]”来说非常[FeiChang]困难。考虑到这个特殊情况,句容开发区政府和居委会特地在安置小区“幸福花园”的居民健身广场边,建造了3间套间房,共130多平方米的面积,安置他们[TaMen]一家。相连的两间安排给了孩子[HaiZi]的残疾舅舅,以便他们[TaMen]相互照应。昨日记者[JiZhe]在现场看到,他们[TaMen]的套房设计得非常[FeiChang]精致,加上就在小区内在建的绿化广场边,环境将会非常[FeiChang]优雅,不亚于小别墅。(张凌发) copyright dedecms

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  临床表现:

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  肌营养不良症主要是由于遗传因素引起的肌肉变性疾病,另外,除遗传因素外,患者自身基因突变也可导致本病发生。以进行性的肌肉萎缩无力为主要临床表现。 内容来自dedecms

  病因:

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  病因及发病机理至今仍不清楚。该病有明显的家族史,其中男性多于女性,男:女为2.56:1。 copyright dedecms

  防治方法:

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  防治方法主要是做好遗传咨询,产前检查,携带者家谱分析和检查,主要是预防本病在下一代发生。

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  肌营养不良症主要可分为假肥大型、面肩-肱型肌营养不良症、肢带型肌营养不良症以及其它类型。综合

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