为了8个月大的儿子,从云南来常州务工的林先生和妻子最近是一筹莫展,因为儿子小虎被检查出身患怪病——苯丙酮尿症，他可能一辈子也不能吃肉和鸡蛋。因为，他的身体不能正常摄入蛋白质，吃肉和鸡蛋会影响他的智力。
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宝宝不能喝母乳，只能喝特制奶粉 copyright dedecms
对一个家庭来说，最幸福的事莫过于新生命的诞生。2010年11月7日下午，来自云南的林先生和妻子迎来了一对可爱的双胞胎兄弟。见到白白胖胖两个儿子，又都是虎年出生的宝宝，他们就给大儿子取名林国寅，小儿子取名林国虎。但小寅和小虎出生两个月以后，常州妇幼保健院的通知单让这对夫妇傻了眼，小虎可能患了不能吃肉的罕见怪病——苯丙酮尿症。 内容来自dedecms
昨天上午，在常州妇幼保健院内，记者见到了这对可爱的小寅和小虎两兄弟，两个孩子看上去虎头虎脑，尤其是小虎看上去和正常的婴儿没什么分别。“幸亏发现得比较早，孩子康复得也不错，我按照医生的建议,天天给他吃低苯丙氨酸奶粉。”小虎的母亲介绍说,小虎一个月就要吃掉十一二桶富含低苯丙氨酸的奶粉，一桶奶粉大致在120元，丈夫在西林一家工厂打工，每个月2000元出头的工资除了买奶粉钱后，所剩无几。
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医生认为发现越早治疗效果越好
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“苯丙酮尿症是一种隐性的遗传性疾病。这种病不能吃肉、鸡蛋等高蛋白食物，主要临床特征为智力低下、精神神经症状、湿疹皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等脑电图异常。”常州市妇幼保健院的儿保科副主任缪金剑医生说，从2001年至今，总共也只有10余例，但值得庆幸的是，该病是少数可治性遗传性代谢病之一。她说，这种病越早治疗越好，治疗的方法也主要是饮食疗法。缪金剑医生表示，“小虎发现得比较早，在出生两个月后就发现了，现在治疗也比较及时，长大后应该不会有多大影响。”缪主任表示，从目前情况来看，小虎状态不错，暂时没有发现智力低下等问题。同时，缪医生建议说，患这种病的孩子，家长要给孩子喂特制的富含低苯丙氨酸奶粉，最好一辈子都喝这种特制奶，实在无法负担的家庭也最好坚持吃到小孩青春期。小虎长大应尽量少吃肉，因为肉吃多了可能会影响到智力水平。长大后，小虎除了吃些蔬菜和水果外，就只能以特制低蛋白类的食品充饥和维持所需营养。
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父母誓将患儿抚养成人
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“不论怎么样，我都会将他当正常孩子一样养大。小虎和正常孩子没有分别。”小虎母亲谈起儿子病情时已经侃侃而谈，她自己已经研究了相关病症，并请教了一些专业技术医生，而关于含低苯丙氨酸的食物，她也如数家珍，比如，她已经给孩子吃了含低苯丙氨酸米粉，另外，她还了解到，有一种38元一公斤的大米也含有低苯丙氨酸，等儿子稍微长大后，她会给儿子买这种米吃，以后，她将留心更多的特制低蛋白的营养粉、特制低蛋白营养米、特制奶粉和蛋白粉。她也会按照禁忌给孩子烧饭。同时，她也表示，等孩子稍微大一点后，她也出去找一份工作，和丈夫一起把孩子养大成人，不论遇到怎么样的困难。
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小寅小虎兄弟的父亲林先生表示，他和妻子都没有这种病，医生告诉他们，他们体内都有这种基因，属于隐性遗传，尽管小虎长大会遇到困难，但他们都会千方百计地去抚养孩子，任何情况下都决不会放弃。同时，缪医生表示，只要坚持治疗，对小虎进行节食控制，到了青春期后，这种特殊的食谱很有可能会取消。 dedecms.com
李凯 吴梦娜 陈馨汝 张战斗
