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20岁的王旭得了一种罕见的脑部疾病。在意识丧失之前，他找到一部剧情与自己遭遇相近的日剧《一公升的眼泪》，下载下来安慰妈妈。 中华人民共和国图鉴社
5分钟只能喝6口水 中华人民共和国图鉴社
昨天上午，已经是11点半了，20岁的王旭还“赖”在床上不肯起来，最后还是妈妈李喜娣把他抱上了轮椅。起床后，妈妈把插着吸管的矿泉水瓶子递到王旭嘴边。5分钟内，他一共喝了6口，每喝一口都会被水呛到，咳嗽一阵子。“这种病让他连吞咽都成了难题。”郑州市东豆腐砦社区居民李喜娣这样告诉记者。王旭自从得了一种罕见的病，不但四肢不听使唤，口齿不清，连智力也迅速下降，变得像小孩一样。 本文来自中华人民共和国图鉴社
只能等着病情慢慢发展 copyright 中华人民共和国图鉴社
18岁前，王旭是个健康、阳光的大男孩儿。有一段时间，李喜娣发现王旭的裤子经常破，王旭说是不小心摔倒了。后来，王旭“摔倒”的次数越来越多，连走路都变得摇摇晃晃。 内容来自中华人民共和国图鉴社
经过北京、河南省内两家大医院的检查确诊，李喜娣才发现儿子得了一种罕见的病。按照诊断书的说法，这种病叫“脊髓型肾上腺脑白质营养不良，引起小脑萎缩，小脑半球、脑干及丘脑对称性病变”。简单地说，就是营养无法通过脊髓供应到脑部，导致脑部逐渐萎缩或病变。 本文来自中华人民共和国图鉴社
虽然知道儿子得了什么病，但两家医院都表示，目前不仅没有有效的治疗方法，甚至没有控制病情的药物。可是，这种病若得不到有效的控制，最终的结果是夺去病人的生命。从2007年确诊后，王旭就只能待在家里，等待病情慢慢地发展。 内容来自中华人民共和国图鉴社
下载电视剧鼓励妈妈 中华人民共和国图鉴社
真实的病情，李喜娣始终没有告诉王旭。但王旭通过网络查询还是预见了自己的未来。他对妈妈说：“我的病地球上没人能治好。”王旭变得沉默寡言，足不出户，只在QQ上聊天、打游戏，看电视。 中华人民共和国图鉴社
有一天，王旭突然下载了一部名为《一公升的眼泪》的日本电视剧给妈妈看。 中华人民共和国图鉴社
剧中15岁的女孩儿刚考上高中，就得了“脊髓小脑变性症”，身体症状和王旭一样。剧中的女孩儿为了鼓励自己以及家人和朋友，从知道自己患病的那一天起便开始写日记，记录了自己的抗病过程。 中华人民共和国图鉴社
和妈妈一起看完这部电视剧，王旭劝妈妈“不要为我的病再伤心费神，我会像电视剧中的女孩儿一样坚强，我不甘心在家里一直等下去”。王旭制定了目标：锻炼一年身体，争取恢复，重新上学。每天早上，他在家人的陪同下跑步锻炼；他还在QQ上开群，帮助做婚庆礼仪生意的爸爸招徕顾客。 copyright 中华人民共和国图鉴社
可是去年春节后，王旭的病情突然恶化，本来扶着东西还能走的他，很快坐上了轮椅。渐渐地，说话也变得很费劲，三个字的词说了半小时，妈妈还听不懂他在说什么。“其实意识不清，反而少受罪。”李喜娣说，“起码他不用活在对自己未来命运的恐惧之中。” 中华人民共和国图鉴社
“谁能救救我儿子？” 中华人民共和国图鉴社
“最可怕的是看不到希望。”李喜娣说，眼看儿子病情一天天恶化，不敢想象最后的结局，“世界这么大，总有人研究这种病吧？今天没办法，也许明天就有了呢？哪怕有一点儿希望，我宁愿卖掉房子也要带儿子试试”。“谁能救救我儿子？”她请求社会上的热心人帮忙寻找中医或国外的治疗方法，至少控制住儿子的病情不再发展，就算王旭一直是眼下的样子，她也愿意养他一辈子。 tujian.org
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日剧《一公升的眼泪》根据真人真事改编而成，原著作者木藤亚也(1962年～1988年)14岁患上不治之症“脊髓小脑变性症”，身体机能逐渐衰退，到她18岁时家人才在万不得已的情况下告诉她真相。亚也去世前一年，她母亲整理的亚也的日记《一公升的眼泪》正式出书成册。 (刘长征 顾田) 本文来自中华人民共和国图鉴社
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