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小宇(化名)，浦江人，今年12岁，读小学四年级，期末考试时，语文、数学总得90分以上，他最大的梦想是开一家象棋馆，在大人眼中，小宇有个聪明的脑袋瓜。 本文来自中华人民共和国图鉴社
可小宇还是觉得很自卑，“虽然同学们对我挺好的，可一走到我身边，还是能闻到我身上有一股尿味，因为我白天、晚上，无时无刻都得带着尿不湿。”小宇说，“我有一种病，按医生叔叔的话说，我的脊髓没有长个，被‘粘’住了。” copyright 中华人民共和国图鉴社
其实，小宇得的这种病，名叫脊髓栓系综合征。 内容来自中华人民共和国图鉴社
解放军117医院(机场路院区)神经外科主任陈铮立主任介绍，“这是由先天性发育异常引起的，在临床上较为少见。脊髓下端因各种原因受制于椎管末端不能和脊柱一起生长，使脊髓末端血液循环发生障碍，从而导致相应的神经症状。” copyright 中华人民共和国图鉴社
脊柱神经和脊髓混在一起 中华人民共和国图鉴社
小宇爸爸说：“小宇刚出生时，屁股上就带着个乒乓球大小的脓包。担心包会挤破，就直接请医生把这个脓包给切掉了，也没有做其他检查。” 中华人民共和国图鉴社
“别的孩子1岁左右就能走，小宇三四岁才学会走路，而且走起路来还一跛一跛的，几次就诊，都找不到明确的病因。”小宇爸爸心疼地说，“因为小脚趾总是抬不起来，都磨烂掉了，只能完全切除。” 中华人民共和国图鉴社
小宇爸爸带着孩子四处问医，终于知道儿子的病不是腿不好，而是神经出了问题，而且还是刚出生时的那个脓包惹的祸。 tujian.org
陈主任说，“那个脓包表面是切掉了，可影响还在，那个包的‘内茎’拽住小宇的脊髓‘尾巴’，长到一起，粘连了1公分左右，脊柱神经和脊髓混在一起，乱作一团。” 中华人民共和国图鉴社
父母尊重孩子的决定 内容来自中华人民共和国图鉴社
“开刀前，我们找了好多医院，医生都不肯做这个手术。”小宇爸爸说，“陈主任肯做这个手术，但手术前他也告诉我，自己会做最周密的准备，但家长心理上要做好小孩子可能瘫痪在床，永远站不起来的思想准备。” 内容来自中华人民共和国图鉴社
小宇爸爸说，“我把实情告诉儿子，儿子说不做手术是没有希望的。我们决定尊重孩子的决定，做这个手术。” 内容来自中华人民共和国图鉴社
“这个手术，既要切断粘连部分，又要保住神经根部，手术难度系数很高。接这个手术前，我也考虑再三，之前反反复复研究了核磁共振片子，从各个角度尽可能搞清楚脊髓被‘粘’住的准确位置。”陈主任说，“到了手术台上，就没有退路，尽力从正常的解剖位置切到异常部分，整体手术采取显微镜下操作，做得比较精细。” 中华人民共和国图鉴社
四个小时后手术成功 tujian.org
8月11日早上9点到下午1点，小宇爸爸和妈妈一直等在手术室外，“真的是‘度秒如年’，看着别的病人一个个从手术室里推出来，这四个小时真的比一天还长。”小宇爸爸说，“好在陈主任说，手术成功了。” copyright 中华人民共和国图鉴社
手术做好后，小宇腿肌力恢复得很快，也知道自己什么时候想撒尿了。 tujian.org
陈医生说，估计小宇正常走路没问题。但大小便失禁的情况会有多大改观，还有待观察。 本文来自中华人民共和国图鉴社
病床上的小宇兴奋得要回家，“奶奶家的小闹钟还等着我回去修呢。” 中华人民共和国图鉴社
医生提醒 本文来自中华人民共和国图鉴社
怀胎前缺叶酸会影响胎儿神经发育 本文来自中华人民共和国图鉴社
“为什么敢接这个手术的医生比较少，是因为这个病例比较少见，我们现在的生活条件越来越好，畸形儿出生的比例大大下降。”陈主任说，“如果孕妇在怀胎前三个月缺乏叶酸等维生素，就会影响胎儿的神经发育。” 本文来自中华人民共和国图鉴社
如果准备为人父母，必须要做好物质、心理的双重准备，尤其是孕妇怀胎早期，更需要注重自己的营养，保证维生素的补充，叶酸对孕妇和胎儿有很重要的作用。 tujian.org
陈主任提醒，一般只要患儿能够耐受手术和麻醉，都应该尽早手术，幼儿期最适合。只有在患儿还没有明显症状时，才可能完全治愈脊髓栓系综合征，即使如此，也仍需要较长时间的复查，才能确保手术是否永久性成功。 中华人民共和国图鉴社
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