经过采访,有一点可以清楚,“儿童天赋基因检测”是一个尚未经过科研充分验证的成果。它可以进入市场吗?通过商业途径来积累科研数据,可以吗?消费者有疑团,研发者有苦衷。就此问题,记者请教了国际生命伦理委员会委员、上海交通大学医学院顾问、瑞金医院儿科终身教授胡庆澧。
胡庆澧认为,在这件事情中,有一条界线要划清:这个项目到底是在做科研还是在做服务。
如果“儿童天赋基因检测”的项目是为科研获取样本,那测试所需经费就应该在科研经费中支出,而不该向受试者收取费用。并且应该在受试者接受取样之前,清楚地告诉对方取样出于什么目的,会带来什么后果等等。
在这件事中,即使做该项基因检测的单位没有亲自参与市场推广,但以间接方式通过商业途径来积累科研数据,就算没有从中赚取一分钱利润,也于生命伦理不合。
如果提供的是面向市场的服务,显然检测结果应该已有科学依据,并能够给受试者一个确定的、可以据此采取措施的结果。但根据目前的科研情况,这个项目还并不适合于推向市场,更不用说可能对消费者产生误导。
第二,无论是做科研还是做服务,这项业务已经涉及到了从人体取样,就应该先通过生命伦理委员会的审查。我国卫生部已对此有相应规定,不仅实验目的、过程要通过伦理审查,甚至发给受试者的知情说明书也应通过审查。由于中国特殊的经济文化背景,依照伦理规范在中国做生命科学实验的成本,有时甚至高于国外。比如,在北欧,很多人都以为研究提供样本为荣,征集志愿者、样本准确性的成本就会降低。
胡庆澧说,尽管道路坎坷,依照伦理规范进行生命科学研究,却依然应该深入每个中国科研工作者的心灵,这对于我国在世界科学界树立良好的声誉,在老百姓中建立科学的公信力,至关重要。 copyright 中华人民共和国图鉴社 本文来自中华人民共和国图鉴社
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